Служба помощи людям с БАС
Различные виды помощи людям, страдающим боковым амиотрофическим склерозом
Помочь проекту
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. После того как человеку поставлен страшный диагноз, начинается очень сложный период как для больного, так и для всей семьи. Как правило, болезнь диагностируется на второй-третий год после появления первых признаков, в этот период недуг уже активно проявляет себя, и состояние человека резко ухудшается. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация. При этом сознание не страдает, не действует это заболевание и на сердечную мышцу. Самое тяжелое заключается в том, что при БАС страдают мышцы диафрагмы, что приводит к нарастающей дыхательной недостаточности. Человек начинает страдать от одышки и, в конце концов, — без оказания специальной дыхательной поддержки — может дойти до стадии мучительного удушья, которое длится неделями и даже месяцами. Медицине до сих пор неизвестны ни причины, ни методы лечения БАС. Болезнь неожиданно поражает человека и затем медленно и методично, день за днем, отбирает возможность двигаться, глотать, дышать.
Служба помощи людям с БАС в Москве действует на базе ЦКБ МП Святителя Алексия и оказывает мультидисциплинарную помощь людям с БАС и их близким, как медицинскую, так и социальную. Пациенты из Москвы находятся на очной курации на дому — у каждой семьи есть медсестра и координатор. Люди из регионов могут получить заочные консультации или же приехать на очный прием в Москву. Служба помощи людям с БАС - совместный проект службы "Милосердие", больницы святителя Алексия и благотворительного фонда "Живи сейчас".
Виды помощи Службы БАС:
· Поликлинические приемы. В один день в одном месте людей с БАС и их родственников консультируют разные специалисты: невролог, специалист респираторной (дыхательной) поддержки, паллиативный врач, патронажная сестра, физический терапевт, здесь же можно получить консультацию психолога и поговорить со священником.
· Амбулаторные приемы врачей службы. При необходимости можно записаться на консультацию к конкретному врачу, чтобы обсудить симптомы болезни и узнать, как с ними справляться, получить рекомендации.
· Выдача во временное бесплатное пользование аппаратов НИВЛ/ИВЛ. Поскольку далеко не каждая семья может позволить себе приобрести дорогостоящее оборудование, Служба помощи людям с БАС бесплатно предоставляет во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких и другие средства респираторной поддержки при наличии медицинских показаний и свободного оборудования.
· Консультации по настройке аппаратов НИВЛ. Такой аппарат настраивается под конкретного пациента и периодически требует проверки и перенастройки. В этом могут помочь специалисты Службы.
· Помощь с организацией госпитализации. Координаторы Службы БАС помогают с организацией плановых госпитализаций для наложения гастростомы или в паллиативное отделение, чтобы немного разгрузить родственников, занятых ежедневным уходом за человеком с БАС.
· Планирование ресурсов семьи. После постановки диагноза родственники человека с БАС, как правило, имеют смутное представление о том, каких усилий и средств потребует от них каждый новый этап развития болезни. Ресурсная конференция — встреча, на которой специалисты Службы отвечают на все вопросы и вместе с семьей планируют организацию помощи.
· Консультации по вопросам соцобеспечения и оформления документов. Специалист по социальным вопросам консультирует, как оформить инвалидность, что нужно сделать, чтобы бесплатно получить доступное медицинское оборудование (коляски, ходунки, и т.п.), куда обратиться, чтобы в подъезде появился пандус и т. д.
· Служба подмены. В Службе БАС работают патронажные сестры, которые могут периодически кратковременно (на полдня или целый день) заменять родственников, ухаживающих за больными, чтобы дать им возможность отдохнуть или решить какие-то дела.
· Помощь психолога. И сам больной, и его близкие нуждаются в психологической поддержке, ведь это переживание очень сложного периода. В Службе БАС члены семьи и ухаживающие могут получить консультацию психолога. Кроме того, специалисты Службы постоянно ведут группу поддержки для родственников.
· Помощь священника. Православные священники Службы знают особенности заболевания и готовы поддержать людей с диагнозом БАС и их родственников как по телефону, так и лично. К тем, кто не может прийти в храм, священник готов выехать на дом (Москва и ближнее Подмосковье).
· Выдача оборудования и средств реабилитации. В Службе БАС есть специальные средства коммуникаций для людей с БАС (айтрекеры, разговорники, таблицы для общения и др.). Также благотворители периодически жертвуют Службе средства гигиены и реабилитации, которые передаются нуждающимся.
· Лечебное питание. Люди с БАС нуждаются в специальном питании, которое помогает поддерживать атрофирующиеся мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в Службу БАС свою продукцию для пациентов. Питание выдается по мере того, как его передают в Службу БАС.
· Обучение родственников. Для тех, кто ухаживает за больным родственником, Служба БАС ежемесячно проводит Школу по патронажному уходу и Школу по питанию и средствам общения.
Узнайте, как встать на учет и получать помощь на сайте Службы БАС в Москве www.als-help.ru.
Подробнее о проекте читайте и смотрите здесь.
Сделать пожертвование
Служба помощи людям с БАС в Москве действует на базе ЦКБ МП Святителя Алексия и оказывает мультидисциплинарную помощь людям с БАС и их близким, как медицинскую, так и социальную. Пациенты из Москвы находятся на очной курации на дому — у каждой семьи есть медсестра и координатор. Люди из регионов могут получить заочные консультации или же приехать на очный прием в Москву. Служба помощи людям с БАС - совместный проект службы "Милосердие", больницы святителя Алексия и благотворительного фонда "Живи сейчас".
Виды помощи Службы БАС:
· Поликлинические приемы. В один день в одном месте людей с БАС и их родственников консультируют разные специалисты: невролог, специалист респираторной (дыхательной) поддержки, паллиативный врач, патронажная сестра, физический терапевт, здесь же можно получить консультацию психолога и поговорить со священником.
· Амбулаторные приемы врачей службы. При необходимости можно записаться на консультацию к конкретному врачу, чтобы обсудить симптомы болезни и узнать, как с ними справляться, получить рекомендации.
· Выдача во временное бесплатное пользование аппаратов НИВЛ/ИВЛ. Поскольку далеко не каждая семья может позволить себе приобрести дорогостоящее оборудование, Служба помощи людям с БАС бесплатно предоставляет во временное пользование аппараты искусственной вентиляции легких и другие средства респираторной поддержки при наличии медицинских показаний и свободного оборудования.
· Консультации по настройке аппаратов НИВЛ. Такой аппарат настраивается под конкретного пациента и периодически требует проверки и перенастройки. В этом могут помочь специалисты Службы.
· Помощь с организацией госпитализации. Координаторы Службы БАС помогают с организацией плановых госпитализаций для наложения гастростомы или в паллиативное отделение, чтобы немного разгрузить родственников, занятых ежедневным уходом за человеком с БАС.
· Планирование ресурсов семьи. После постановки диагноза родственники человека с БАС, как правило, имеют смутное представление о том, каких усилий и средств потребует от них каждый новый этап развития болезни. Ресурсная конференция — встреча, на которой специалисты Службы отвечают на все вопросы и вместе с семьей планируют организацию помощи.
· Консультации по вопросам соцобеспечения и оформления документов. Специалист по социальным вопросам консультирует, как оформить инвалидность, что нужно сделать, чтобы бесплатно получить доступное медицинское оборудование (коляски, ходунки, и т.п.), куда обратиться, чтобы в подъезде появился пандус и т. д.
· Служба подмены. В Службе БАС работают патронажные сестры, которые могут периодически кратковременно (на полдня или целый день) заменять родственников, ухаживающих за больными, чтобы дать им возможность отдохнуть или решить какие-то дела.
· Помощь психолога. И сам больной, и его близкие нуждаются в психологической поддержке, ведь это переживание очень сложного периода. В Службе БАС члены семьи и ухаживающие могут получить консультацию психолога. Кроме того, специалисты Службы постоянно ведут группу поддержки для родственников.
· Помощь священника. Православные священники Службы знают особенности заболевания и готовы поддержать людей с диагнозом БАС и их родственников как по телефону, так и лично. К тем, кто не может прийти в храм, священник готов выехать на дом (Москва и ближнее Подмосковье).
· Выдача оборудования и средств реабилитации. В Службе БАС есть специальные средства коммуникаций для людей с БАС (айтрекеры, разговорники, таблицы для общения и др.). Также благотворители периодически жертвуют Службе средства гигиены и реабилитации, которые передаются нуждающимся.
· Лечебное питание. Люди с БАС нуждаются в специальном питании, которое помогает поддерживать атрофирующиеся мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в Службу БАС свою продукцию для пациентов. Питание выдается по мере того, как его передают в Службу БАС.
· Обучение родственников. Для тех, кто ухаживает за больным родственником, Служба БАС ежемесячно проводит Школу по патронажному уходу и Школу по питанию и средствам общения.
Узнайте, как встать на учет и получать помощь на сайте Службы БАС в Москве www.als-help.ru.
Подробнее о проекте читайте и смотрите здесь.
