Старались забыть. Но не смогли
Лена сама написала отказ от своего ребёнка. Сначала уговаривали врачи: «Зачем тебе? Он совсем больной!» Ещёпри внутриутробном обследовании Илюше поставили диагноз «туберозный склероз» – генное заболевание с эпилептическими приступами и новообразованиями в различных органах.
Их поддержали свекровь и муж: «Отдавай, будем стараться забыть». Мама у Лены умерла за несколько месяцев до этого, надеяться было не на кого. И она написала отказ. Думала, что посвятит себя старшему семилетнему сыну и забудет о втором.
Потом было несколько месяцев слёз, тайных посещений новорождённого в доме ребёнка и нервный срыв с госпитализацией. После этого она решила забрать Илью домой.
Растить особого малыша оказалось действительно сложно. Но мысль о том, что он мог остаться без её участия, ласки, была невыносимой. А когда Илья вопреки прогнозам врачей сделал в два года первые шаги, у Лены открылось второе дыхание: «Я поняла, что он развивается, у него будут свои достижения. Просто у него свой путь развития».
Илье скоро будет семь лет. Больше всего он любит шуметь. Неизвестно почему ему всёвремя хочется стучать и хлопать дверьми. А ещёон плюётся и щиплется. Так Илья выражает свои эмоции. И хотя он растёт в любящей семье, устают все. Старший брат Игорь жалуется, что мама проводит всё время с братом. А как иначе, если его ни на минуту нельзя оставить одного?
Об общении с мужем Лене на время просто пришлось забыть: уборка, готовка, медицинские обследования и бесконечная тревога. Все разговоры с мужем свелись к «Купил?» «Оплатил?» «Ужин разогрей!»Супруги отдалились, напряжение и взаимное раздражение стало сложно скрывать.
Предложение оставлять Илью на время под присмотром специалистов Центра социальной поддержки и реабилитации «Роза ветров» сначала очень напугало Лену. Сразу всплыли старые страхи об оставленном ребёнке. Но Илья сразу попал не в обычную группу, а в группу проекта «Дети.pro плюс».
И постепенно Лена и все члены семьи увидели, что Илья возвращается из центра повзрослевшим. Благодаря специалистам он научился самостоятельно есть ложкой, проситься в туалет. Родители получили передышку. У Лены наконец появилась возможность уделить время старшему сыну и мужу: «Как только выдаётся выходной, мы выбираемся на прогулки. Показывали Игорю Кремль, катались на теплоходе, гуляли по ВДНХ. У нас с мужем наконец появилось время, когда мы можем просто отдохнуть. А я получила новую профессию – мастер по маникюру, могу принимать клиентов на дому».
Быть родителем особого ребёнка – как это?
Никто из будущих родителей не готовится стать родителем особого ребёнка. За редким исключением это понимание приходит к родителям внезапно. Оно обрушивает. Ведь под обломками остаётся тот образ ребёнка и родительства, который они вынашивали.
Родителям не хватает информации и живых примеров таких семей в социуме. Открытых, радостных, социализированных. Они, безусловно, есть. Но их мало, и информация о них распространяется медленно.
Ответственные родители начинают изучать всю информацию, предложенную в интернете. Их запрос обычно один и тот же: «Как вылечить?»Обладая на старте запасом сил и средств, они готовы на что угодно, лишь бы включиться в эту гонку по «исправлению» ситуации. Ведь за стремлением во что бы то ни стало избавиться от неожиданного диагноза стоит желание вернуться к первоначальному образу ребёнка, который так вероломно был разрушен.
«Чтобы снизить уровень зашкаливающего стресса, нужно попытаться адаптировать ребёнка к тем условиям и особенностям, которые у него есть, – говорит руководитель проекта «Дети.pro плюс» Юлия Тарасова. – А также адаптировать всю семью к жизни с особым ребёнком. То есть не только «каково будет ребёнку», но и «каково будет каждому члену семьи в этих новых условиях».
Если не уделять этому внимание, занятия, реабилитация, обследования – вся деятельность вокруг особого ребёнка становится в семье основной точкой приложения сил. Всё, что семья имела – деньги, силы, время, – уходит в дыру спасения. Когда кончаются собственные ресурсы, семья подключает родственников, друзей, соцсети. Мама превращается в корпорацию, в которой она и управленец, и фандрайзер, и финансист, и юрист. Для папы зачастую там не остаётся места.
В семье поселяются страх и тревожность. Страх остановиться, что-то упустить, не испробовать ещё какую-то возможность лишает маму возможности просто радоваться жизни рядом с малышом, отдыхать с ним, наслаждаться общением с другими своими детьми.Но если эти усилия и огромные родительские ресурсы привести в систему, которая будет учитывать и родительскую жизнь тоже, то эффективность будет гораздо выше, а усталости и выгорания станет меньше.
Я говорю о маршрутизации – о таком плане действий, который позволяет не бежать во всех направлениях сразу, а совершать продуманные шаги, осознавая при этом, попадает ли то, что мы делаем, в педагогические мишени, актуально ли для ребёнка и для всей семьи».
Такую маршрутизацию – направление развития ребёнка с указанием конкретных специалистов и реалистичных целей – составить сложно. Тем не менее есть службы, государственные и благотворительные, готовые помочь в этом родителям особых детей.
Получить консультацию по оказанию ранней помощи и выстроить маршрут работы со специалистами:
Проект службы помощи «Милосердие» «Дети.pro плюс» (Москва) https://detipro.com/
Отделение ранней коррекции и восстановления Центра комплексной реабилитации инвалидов «Бутово» (Москва) https://rcbutovo.ru/rannyaya-pomoshh/
Программа раннего вмешательства для детей с двигательными и множественными нарушениями «Уверенное начало» (Москва) https://confidentstart.ru/
Институт раннего вмешательства (Санкт-Петербург) https://eii.ru/
Сначала медицинская экспертиза
Начинать планирование реабилитации необходимо с основательной медицинской экспертизы. Назначать ребёнку массаж, подбирать логопеда, надеяться на ЛФК без подробного медицинского заключения неэффективно и даже опасно.
Сначала нужно понять, не испытывает ли он боли от неправильного позиционирования, есть ли у него скрытые эпилептические приступы, что у него со зрением и слухом.
Медицинская экспертиза – это ещё и прогноз, который помогает родителям увидеть реальное будущее своего ребёнка, помогает запустить процесс принятия. Когда здоровье ребёнка находится под контролем, ему ничего не угрожает, можно переходить к развивающим занятиям. В первую очередь, к развивающему уходу. Развивающий уход – лучшее вложение сил и времени.
Обычные для родителя ритмы – побыстрее накормить, одеть, переместить ребёнка (часто не предупреждая его) – ускоряют процесс только на первый взгляд. В перспективе, напротив, усложняют его. Да, сегодня мама может его быстро перенести с места на место, а через пять лет он станет тяжёлым, маме это будет не под силу. А вот если максимально задействовать ресурсы и возможности самого ребёнка, он стал бы маме помощником, смог бы сам опираться на ноги, помогать в одевании и раздевании, в кормлении.
Если ребёнок в итоге сам ест ложкой, пусть и специальной, то рано или поздно у мамы появится время, чтобы поесть с ребёнком вместе. А в перспективе у неё будет много часов, которые не нужно тратить на кормление и можно потратить на себя. Эти маленькие шаги – на самом деле большая работа по замещению придуманного образа на реальный.
А ведь только общение с реальным ребёнком, который прямо сейчас рядом с тобой, может приносить радость и удовлетворение. Если ты его видишь, замечаешь его уникальность, веришь, что он тоже может быть успешным, то и сам чувствуешь себя успешным и спокойным родителем, перестаёшь испытывать чувство вины. Таким образом, ресурсы семьи не расходуются на внешнюю мечту, а накапливаются внутри семьи. Появляются силы и на радость, и на развитие, и на реализацию в социуме.Если некому составить маршрут
«Если обратиться за профессиональной маршрутизацией некуда и родители вынуждены сами искать специалистов, стоит обратить внимание на некоторые моменты», – рекомендует Юлия Тарасова.
Скажите специалисту или учреждению «да»:
– если в учреждении учитывают не только диагноз по МКБ (международная классификация болезней), но и статус в рамках МКФ (международная классификация функционирования), именно он учитывает деятельность человека, личный фактор и фактор окружающей среды;
– если перед любыми назначениями ставятся конкретные, измеримые, достижимые и актуальные для ребёнка и семьи цели (по SMART);
– если количество процедур адекватно возможностям ребёнка (скажем, шесть занятий подряд в течение одного дня недопустимы);
– если в учреждении работает мультидисциплинарная команда и вам предлагается долгосрочное ведение (в идеале ре/абилитация – это стиль жизни, а не тренировки время от времени вдали от дома);
– если применяемые инструменты/методы реабилитации доказательные и безопасные (обзор Ионы Новак).
Напротив, наличие «чудодейственных/спасательных» авторских методик, сомнительных лекарств, жёстких подходов должно вас насторожить. Во время занятий уровень стресса и негативных эмоций должен быть снижен или отсутствовать! Дети не могут обучаться и закреплять навыки, находясь в стрессе.
Сформулируем кратко. Если специалист сразу и без колебаний назначает вам 10 каких-либо процедур – это должно вас насторожить. Если же он задаёт много вопросов (режим и содержание дня, способ перемещения, интересы ребёнка, его социальное окружение, как он принимает пищу и прочее), выявляет актуальную цель реабилитации, формулирует её по SMART – возможно, это то место или специалист, который вам нужен.
«Не бойтесь задавать вопросы, – советует Юлия. – Вам предлагают пять каких-то занятий. Задайте простой вопрос «Чтобы что?». Что должно измениться по истечении этих занятий, как я увижу (или не увижу) эти изменения, как это изменит качество жизни нашей семьи.
Допустим, мой ребёнок научится складывать пирамидку. Как это применимо к его жизни? Грамотного специалиста не оттолкнут ваши вопросы, наоборот, он увидит в вас заинтересованного родителя, активного участника реабилитационного процесса».
«Попробуем быть обычной семьёй!»
«Шансов на жизнь у вашего ребёнка очень мало, – предупредили беременную Диану врачи. – Слишком сложный порок сердца».
«Но мы с мужем решили, что прерывать эту жизнь дочери не имеем права. Это её жизнь. И пусть она проживёт столько, сколько отпущено Богом, – рассказывает Диана. – Именно то, что все решения мы принимали с мужем вдвоём, обсуждали и проговаривали, помогло нам не разрушить отношения внутри семьи».
«Мы вместе прошли через рождение дочери Камиллы, её умирание и возрождение. И, оказавшись дома с мужем и сыном, которому было тогда 3,5 года, приняли решение: «Попробуем жить как обычная семья!» – делится Диана. – Стереотип, который был тогда у нас в голове, выглядел так: семья с ребёнком-инвалидом – это семья необычная, очень несчастная, с очень трудной жизнью.
Но мы решили остаться обычной семьёй, насколько это возможно. Не нарушать семейные традиции, не замыкаться в своих проблемах от друзей, не отдаляться друг от друга. Скажем, у нас всегда было принято по выходным устраивать совместные семейные ужины с родителями – и мы продолжили эту традицию.
Да, когда мы вернулись домой после сложнейшей операции, Камилла не умела ни дышать, ни есть самостоятельно. Пришлось дома оборудовать реанимацию и стать профессиональной сиделкой.
Когда состояние Камиллы стало стабильным, наши родители стали отпускать нас с мужем, чтобы мы могли побыть вместе, сначала на 2-3 часа, потом на 2-3 дня. И это было очень важно для всех членов семьи».
Постепенно жизнь семьи Садыковых стала обычной. Они любят выехать в музей или отправиться в путешествие на машине по Подмосковью. И Камилла – с ними.
«Она отличается от других детей, – говорит Диана. – В то же время мы не хотим подчёркивать эти различия. Да, она ходит в Центр социальной поддержки и реабилитации детей-инвалидов «Роза ветров». Но ведь все дети ходят в детский сад. Просто у Камиллы он – особенный. И я очень благодарна специалистам проекта «Дети.pro плюс», которые трудятся на базе этого центра».
Вопреки стереотипу о маме ребёнка-инвалида Диана не похожа на испуганную или тревожную маму. Она прекрасно выглядит, занимается спортом, могла бы вернуться на работу: три высших образования и большой опыт работы позволяют ей это. Но сейчас она нужнее детям: шестилетней Камилле и 10-летнему Эмилю:
«Мне важно так распределять ресурсы, чтобы я могла уделять внимание и Камилле, и старшему сыну, и мужу, и себе. Тогда не семья посвящает свою жизнь Камилле, а Камилла становится равноценной частью семьи. Мне кажется, это важно, прежде всего для неё самой».
Иллюстрации Варвары Гранковой
Текст Софии Бакалеевой