Семьи, воспитывающие ребёнка с особенностями развития, нуждаются в системной поддержке и сопровождении. «Именно такой поддержкой и занимается проект», — говорит Юлия Тарасова, руководитель благотворительного проекта «Дети.pro плюс». Единого пути решения проблемы особого детства нет, у каждого ребёнка свои ограничения и свои возможности. Какой должна быть помощь семьям и как создать не травматическую, коррекционно-развивающую среду, узнаем из ответов Юлии Тарасовой.
— Для семей, воспитывающих детей с особенностями развития, есть какие-то общие рекомендации? Как им справиться со стрессом?
— Быстрых решений здесь нет. Появление в семье «особенного» малыша в подавляющем большинстве случаев становится для родителей неожиданностью и огромным стрессом. Как правило, у всех нас есть свои представления, какие будут дети. Здоровые, активные, сильные, похожие на дедушку, маму или папу, поэтому осознание, что малыш «не такой» ощущается потерей того образа ребёнка, о котором мечталось.
Доказано, что обычный человек не может испытывать стресс более четырёх минут, это время – пограничное для активизации всей нервной системы. Через четыре минуты психика начинает адаптироваться. У родителей особенных детей пиковый стресс продолжает расти — их ребёнок не заговорил, не пошёл, не учится в обычной школе. Такой уровень стресса можно сравнить с выходом в открытый космос. У родителей детей с ОВЗ он длится всю жизнь. Добавьте к этому информационный и социальный вакуум: в нашем обществе появление ребёнка-инвалида по-прежнему вызывает настороженность, часто негативные эмоции.
Базой должна стать нормализация жизни всей семьи: пусть будет распорядок дня с общими завтраками и ужинами, привычками, хобби; понятное расписание занятий, адаптивных секций, садиков. Пусть всё это будет в транспортной доступности, чтобы у родителей оставалось время на себя.
— Какой должна быть помощь семьям с детьми с ОВЗ?
— Прежде всего, необходимо оказывать информационную поддержку. Не все знают, к примеру, что с 2014 года после реформирования образовательной системы все дети были признаны обучаемыми – даже те, кто, как раньше считалось, нуждается только в уходе. Теперь они полноценные участники образовательного процесса. Введено понятие СИПР – специальная индивидуальной программы развития. То есть ребёнок настолько уникален, что для него подбирается специальная образовательная программа.
Специалисты помогут выстроить образовательный маршрут, сняв таким образом часть нагрузки с ближнего окружения ребёнка.
В учреждении, на базе которого мы работаем, мы тоже стремимся составить и реализовать индивидуальную программу развития для каждого ребёнка. Кроме этого мы ведём систематическую работу с семьёй, чтобы понять семью, выявить проблемы, которые её волнуют и попытаться максимально помочь.
Важно адаптировать развивающую программу ребёнка к запросу семьи. Бывает так, что поставленные задачи по развитию и абилитации ребёнка не всегда отвечают этому запросу. Например, если ребёнок кричит, так выражает свой дискомфорт или желания, навык самостоятельно одеваться или раздеваться может быть не самым главным – мама устаёт и хочет понять, можно ли избежать крика ребёнка, иначе договариваться.
Мы всегда на стороне близких нашего подопечного. Диалог идёт с пониманием нужд семьи, мы ищем пути решения – и взрослые начинают включаться в совместные действия, отношения становятся более партнёрскими. Находятся время и ресурсы – семья чувствует, что это работает, что шаг за шагом трудности преодолеваются.
В идеале в этом и заключается помощь: чтобы в итоге семье было чуть легче сегодня, и ещё легче – завтра. Это и есть работа в зоне проблем семьи/родителей.
Мы используем чек-листы, которые разрабатываются для каждой семьи, в помощь и как опора в повседневной рутине. Планируем, что родитель сам будет в дальнейшем определять, какой объём задач ему комфортно сейчас выполнить, над какими трудностями стоит поработать прежде всего.
— Как часто проходят встречи с родителями? С чего начинается работа?
Первично мы проводим большое интервью с родителем. Мы встречаемся и предлагаем подробно рассказать о своём обычном дне, далее – предлагаем родителю определить, где он испытывает точки напряжённости в рассказе о своём дне, что кажется наиболее сложным. Потом расставляем приоритеты – например, обозначаем пять задач и совместно пытаемся подобрать решение.
Получается связка: что мы делаем на базе учреждения и что родитель делает дома. Специалисты и родители работают с чек-листами. Каждые три месяца – повторная встреча, на которой мы обсуждаем результаты. Возможно, основная проблема ушла — и тогда переходим к следующей по сложности задаче. Если нет – думаем, какие новые инструменты ввести, чтобы изменить ситуацию. Также анализируем, как заполнялись чек-листы, обновляем их или продолжаем вести текущие.
Таким образом, за год получается интервью и три встречи. На финальной встрече в конце учебного года предлагаем родителям с помощью балльной системы (от 1 до 10 баллов) оценить, какие произошли изменения за этот период, а также оценить, насколько выполнены запросы, поставленные в начале.
— Как в этой ситуации родителям отыскать время на себя?
На самом деле такая совместная работа нацелена на то, чтобы ребёнок становился всё более самостоятельным, а у родителей высвобождалось всё больше ресурсов. Возможно это звучит сложно… встречи, чек-листы… но на самом деле правильно поставленные цели и планомерная совместная работа над ними приносит 80% результата при 20% усилий. Это гораздо более эффективно, чем постоянная тревожность, хаотичные занятия и отсутствие планирования. И потом мы всегда начинаем в зоне комфорта родителя, пусть даже это самые маленькие шаги. Но ни в коем случае не за пределами ресурса семьи сейчас.
И, конечно, важна работа с психологом. Часто родители настолько погружены в заботу о ребёнке, что не осознают, насколько сами устали и им самим нужна поддержка.
Психолог может помочь справиться с тревогой, найти ресурсы для самореализации и отдыха, помочь расставить приоритеты так, чтобы другие члены семьи также получали внимание и т.д.
Каждая семья – уникальна, со своими традициями и привычками, культурой, вероисповеданием и ресурсами. Чем раньше семья ребёнка с особенностями развития попадает в поле внимания мультидисциплинарной команды специалистов, тем лучше.
Чем счастливее и полноценнее живёт сам родитель – тем качественнее жизнь ребёнка. Да, на практике выделить время на себя удаётся далеко не всем. Сделать это проще, когда есть ясный и понятный маршрут ребёнка, удобный и посильный график занятий и поддержка психолога. Со временем родители детей с особенностями начинают обрастать горизонтальными связями: другие семьи, единомышленники, с которыми можно и нужно общаться, знакомиться, дружить. Это тоже важная дополнительная опора для семей. Так как конечная цель – это обычная семья, которая умеет справляться со сложностями, имеет достаточно ресурса внутри себя и в своём окружении.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
